lutego 23, 2018 0

Nasza walka z AZS


Szacuje się, że obecnie około 20% niemowląt cierpi na AZS. Atopowe zapalenie skóry to choroba o podłożu alergicznym, charakteryzująca się czerwonymi, swędzącymi zmianami skórnymi zlokalizowanymi najczęściej w zgięciach łokciowych, podkolanowych, na twarzy lub niekiedy na całych kończynach i tułowiu również. Przeważnie wywołuje je pewien czynnik alergiczny (u małych dzieci często pochodzenia pokarmowego), który sprawia, że organizm atakuje komórki skórne prowadząc do zaburzenia jej bariery lipidowej i przykrych w związku z tym konsekwencji. To na początek. Myślę, Droga Mamo, że jeżeli zmagasz się z tym samym paskudztwem, co ja zmagałam przez wiele miesięcy, powyższe fakty są Ci dobrze znane. A teraz po kolei, jak to było w naszym przypadku.

Wszystko zaczęło się około 6 miesiąca życia synka. Na buzi oraz na całym ciele zaczęły pojawiać się rozległe, czerwone plamy. Zaniepokojona udałam się do naszego pediatry. Pani doktor od razu wypisała skierowanie do dermatologa. O dziwo, na termin nie musieliśmy długo czekać. Na wizycie dermatolog stwierdził łojotokowe zapalenie skóry. Przepisał maść z ichtiolem oraz kwasem borowym robione w aptece i zalecił, aby do kąpieli nie dodawać żadnych środków nawilżających. Tak też robiliśmy. Maść ichtiolowa śmierdziała paskudnie, wszystko brudziła, podobnie zresztą jak i ta borowa. W dodatku stan skóry Bruna wciąż się pogarszał, z czerwonych płaskich plam zaczęły powstawać strupy ze złuszczającą się skórą. Dzwonimy więc zaniepokojeni do tego samego dermatologa, który na kolejnej wizycie stwierdza jednak atopowe zapalenie skóry. Przepisuje steryd z antybiotykiem – w tym wypadku Fucibet Lipid i kilka środków do kąpieli i nawilżania. Zaleca dietę eliminacyjną. Tu dodam, że synek nie był karmiony piersią, lecz mlekiem modyfikowanym, ponieważ nie miałam pokarmu. Po kuracji sterydem wysypka znika, jednak zaraz ponownie wraca. Ten sam lekarz na kolejnej wizycie informuje nas o lekach immunosupresyjnych i proponuje maść Protopic i syrop Xyzal, informuje też, że leki te stosuje się u dzieci powyżej 2 lat, z jego obserwacji jednak są bezpieczne również u młodszych. Jedziemy do apteki i po raz kolejny wydajemy pokaźną sumę pieniędzy, bo leki przepisywane przez pana doktora do tanich nie należą. Zresztą pieniądze nieważne. Chcieliśmy pomóc naszemu synkowi. Syropu Xyzal nie podałam małemu, bo – choć go kupiłam – miałam wątpliwości. Maścią Protopic posmarowałam synka kilka razy – w nocy płakał niemiłosiernie, bo prawdopodobnie skóra swędziała go jeszcze bardziej! Zrozpaczona już wtedy wróciłam do naszej doktor pediatry. Powiedziałam jej o wszystkim, po czym stwierdziła, że przepisanie tak małemu dziecku maści Protopic to eksperymentowanie,a Xyzal pozwoliła podać przez może 2- 3 dni. Zapłakana i z wyrzutami sumienia odstawiłam wszystko i poszłam w inną stronę. Telefon do poradni alergologicznej. Na wizycie alergolog przepisała kropelki Fenistil (antyhistaminowe) i dostaliśmy też skierowanie na testy. Po Fenistilu Bruno chodził rozdrażniony, był nadpobudliwy i bardzo mało spał . W dodatku skóra wciąż wyglądała tak samo i tak samo swędziała. Jedyne, o czym zapomniałam wspomnieć, to o tym, że po drodze stosowaliśmy kilka sterydów typu Elocom czy Hydrokortyzon, które przynosiły ulgę na chwilę. Wiem, jakie niosą za sobą konsekwencje, dlatego stosowałam je możliwie jak najkrócej, jak najrzadziej i tylko tak, aby przynieść dziecku ulgę. Oczywiście dbaliśmy też o skórę nawilżając ją 5-6 razy dziennie (tutaj bardzo dobrze sprawdzał się Cetaphil) i kąpiąc w najlepszych emolientach. Po otrzymaniu wyników testów alergicznych okazało się, że Bruno nie jest na nic uczulony. Dieta eliminacyjna nie musi być stosowana, a jedyne zalecenie lekarskie to zmiana proszku do prania, który nota bene zmieniliśmy już dawno na najłagodniejszy. Trochę mnie to rozczarowało. Nadal nic nie wiedzieliśmy. Zastanawiał mnie jeden fakt. Owszem, testy na poszczególne alergeny pokarmowe nie były podwyższone, dlaczego jednak IgE całkowite było przekroczone aż czterokrotnie? Widocznie pani doktor to nie zastanowiło. Z polecenia idziemy do kolejnego lekarza. Tym razem znanego i rekomendowanego alergologa, pulmonologa i pediatry o bardzo dobrych opiniach. Pierwsza wizyta wypadła całkiem dobrze, ponieważ doktor poświęcił nam trochę czasu, wyjaśniając wiele spraw. Podjął też temat diety, co uprzednio się nie zdarzało, a na moje pytanie o możliwość odstawienia mleka, zdecydowanie odradził o tak małego dziecka (wówczas 8 miesięcy). Mleko nie dawało mi spokoju od pewnego czasu. Jednak jeżeli wszyscy lekarze zgodnie mówią nie, bałam się samodzielnie odstawić dziecku mleko. Wróciliśmy do domu oczywiście z kolejnym przepisanym sterydem, tym razem w areozolu - Dexapolcort - o ile dobrze pamiętam (katastrofa!) do stosowania przez 2 dni oraz na później z maścią robioną w aptece z dodatkiem słabego sterydu. Mieliśmy stawić się za tydzień i zobaczyć efekty. Tydzień później wizyta u pana doktora trwała najwyżej 5 minut. Zdążyłam jedynie rozebrać dziecko, pan doktor stwierdził, że jest biedny i przepisał kolejny steryd (Advantan), znacznie silniejszy, żegnając nas słowami, że dalej musimy radzić sobie sami. Powiem Wam, że ręce mi wtedy opadły! Poczułam się bezradna i nie wiedziałam co mam robić! A lekarze, nieważne czy na NFZ czy prywatnie (wcale nie za małe pieniądze) nic nam nie pomogli – zostaliśmy z tym wszystkim pozostawieni sami sobie. Jeszcze poszliśmy z małym do jednej pani dermatolog, ale to znowu nie wniosło nic nowego, pozwoliło nam jedynie po raz kolejny ugasić uciążliwe objawy. A mi wciąż coś nie dawało spokoju... coś musiało za tym wszystkim stać, przecież to paskudztwo nie bierze się znikąd... jednocześnie miałam ogromne wyrzuty sumienia, że podaję swojemu dziecku coś, co mu szkodzi. A zbyt urozmaiconego menu to on i tak już nie miał: gotowany indyk, ziemniaczek, marchewka i jabłuszko, mleko już dawno zmienione na Bebilon Pepti – 4 razy dziennie. W końcu z mężem zdecydowaliśmy się wziąć sprawy w swoje ręce i postanowiliśmy odstawić mleko na kilka dni (początkowo zmniejszaliśmy dzienną liczbę butelek, aż do całkowitego odstawienia). Bruno w zamian dostawał gotowane warzywka i owoce, mięsko, owsianki, koktajle. Wszystko robione w domu. Po kilku dniach wysypka zaczęła znikać, najszybciej z ciała, z buzi później. Wszystko pięknie się zagoiło, zbledło, wyglądało na to, jakby stan zapalny złagodniał. Nie wierzyła m własnym oczom! Wszystko znikło. Wyczytałam też, że można spróbować zamienić mleko Bebilon na Nutramigen, ponieważ często zdarza się, że jeżeli jedno uczula drugie niekoniecznie. Poszłam jeszcze z małym do pediatry się pokazać (jak już mówiłam jak najwięcej kroków podejmowałam zawsze po konsultacjach z lekarzem), ona podobnie jak my była bardzo zaskoczona. Dostaliśmy recepty na Nutramigen. Synek miał wówczas około 9 miesięcy, postanowiłam więc dać jeszcze szansę innemu mleku – oczywiście, jeśli wysypka by powróciła, natychmiast byśmy je odstawili. Póki co nie powróciła. Postanowiliśmy, że mały będzie pił Nutramigen do ukończenia 1 roku życia. AZS jeszcze całkowicie nie odpuściło – podczas ząbkowania pojawiają się dwie małe plamy na jednym policzku i brodzie, ale zauważyliśmy, że tylko podczas ząbkowania, niezależnie od diety. Jednak obecnie na szczęście nie mamy potrzeby stosować już żadnych sterydów, sam Dermavell doskonale wszystko łagodzi,a po kilku dniach dwie czerwone plamy znikają już same. Mam nadzieję, że pewnego dnia już nie powrócą.... nadal stosujemy Cetaphil Restoradrem, który pięknie nawilża skórę (sama go często podbieram małemu).

I to właśnie tak pokrótce przedstawia się nasza historia z AZS. Dużo mnie kosztowało, aby napisać tan post, ponieważ wszystkie emocje powróciły. Nie zdawałam sobie z tego sprawy, że jeszcze gdzieś tam we mnie głęboko ukryte siedzą. Tym bardziej rozumiem rodziców szukających pomocy, podobnie jak i ja szukałam. Mam nadzieję, że pomogłam Wam tym postem. Pamiętajcie, że wszystko co trudne kiedyś mija...

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Copyright © 2018 Care about Me